Leben mit Immundefekt: Erfahrungsberichte im Web

Von den Erfahrungen anderer Menschen zu lesen, ist spannend und bietet jede Menge Impulse für den eigenen Alltag. Erfahren Sie, was andere Immundefekt-Betroffene bewegt.

Die erste Zeit kurz nach der Diagnose „Immundefekt“ wird meist von vielen Fragen und Unsicherheiten begleitet. Manchmal fehlen Antworten und manchmal ist nicht klar welcher Weg, welche Therapieform oder welche Unterstützung am besten in den eigenen Alltag passen. Da das Leben mit einem Immundefekt gewisse Herausforderungen mit sich bringen kann, ist es daher von Vorteil von den Erfahrungen anderer Menschen zu profitieren. Denn vieles, was im ersten Moment unüberwindbar erscheint, lässt sich doch sehr gut meistern.

Immundefekt-Erfahrungsberichte bei der dsai

Einen wahrhaften Schatz an Erfahrungsberichten können Sie auf der Website der dsai entdecken – der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte. Eines der wichtigsten Ziele des Vereins ist es, Patient:innen mit Immundefekt und ihre Familien umfassend zu unterstützen. Die Berichte sind ein wertvoller Baustein hierfür.

Unter anderem sind dort folgende Artikel zu finden:

• Mut-Mach-Geschichten einzelner Menschen mit Immundefekten
• verschiedene Immundefekte und ihre Auswirkungen auf Betroffene: berichtet von Patient:innen und ihren Familien (zum Beispiel zu CVID, IgA-Mangel, Hyper-IgM-Syndrom, Agammaglobulinämie und SCID)
• Erfahrungsberichte von Familien zur Corona-Zeit

Audios und Videos nutzen, um von Erfahrungen anderer zu lernen

Gerade in der Pandemiezeit hat sich die Informationslandschaft zum Thema Immundefekte enorm weiterentwickelt. Es entstehen immer mehr Podcasts, Videos und Audiobeiträge, bei denen sich das Ansehen und Anhören lohnt. Sie finden zahlreiche Veröffentlichungen dieser Art im Bereich „Videos“  auf der dsai-Website.

Auch auf der Website vonOctapharma werden Geschichten von Patientinnen und Patienten aus aller Welt gesammelt und präsentiert. Hier können Sie sich mit einer einfachen Filterfunktion alle Geschichten zum Thema Immunologie anzeigen lassen und einen Blick auf das Leben anderer Betroffener werfen. Zum Beispiel wird dort der elf Jahre alte Simon vorgestellt. Seine Krankheit nennt sich Bruton-Agammaglobulinämie, eine seltene Immunerkrankung. Durch diese fehlen ihm die körpereigenen Antikörper zur Abwehr von Infektionen. Mit Hilfe von Immunglobulinen zur subkutanen Therapie (SCIg), die er regelmäßig und eigenständig zu Hause verabreicht, unterstützt er sein Immunsystem und schützt seinen Körper vor Infektionen.

Durch die Erfahrungsberichte und Offenheit dieser Menschen, können die ersten Schritte anderer Betroffener erleichtert werden und ihnen zeigen, dass sie nicht alleine sind. Wir wünschen allen Betroffenen und deren Angehörigen viele neue Impulse und gute Anregungen, Tipps und Tricks für eine optimale Lebensqualität in einem erfüllten Alltag!