Subkutane Immunglobulintherapie
Subkutane Immunglobulintherapie

Wir möchten Sie dabei unterstützen, sich umfassend zum Thema Immundefekte zu informieren und wichtige Kontaktadressen schnell zu finden. Auf den folgenden Seiten finden Sie eine Zusammenstellung von Adressen und Links, die Ihnen weiterhelfen.

PID-Schulung

Kurzinfo "Eintauchen in das Immunsystem"

PID Schulung
PID Schulung

Der eigenverantwortliche Umgang mit chronischen Erkrankungen im Alltag ist mit vielen Fragen verbunden. Patientenschulungen geben Antworten auf Ihre Fragen und helfen Ihnen Probleme, die die Erkrankung im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen.

Für Patienten mit Immundefekt und Antikörpermangel haben erfahrene Ärzte, Schwestern und Psychologen ein Schulungskonzept entwickelt, um dieses Ziel zu erreichen.

Die Schulung umfasst Informationen und Gespräche zum Krankheitsbild und zur Therapie. Sie bietet zudem ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer.

Die Zahl der Teilnehmer ist begrenzt. Melden Sie sich bitte frühzeitig an. Anmeldeunterlagen, Teilnahmebedingungen und weitere Informationen finden Sie unter www.pid-schulung.de.

Aktuelle Termine für PID-Schulungen

Auch in diesem Jahr finden wieder Schulungstermine in Deutschland statt:

23.-24.03.2019 Freiburg i.Br.
06.-07.04.2019 Berlin
04.-05.05.2019 München
25.-26.05.2019 Leipzig
02.-03.11.2019 Hannover
16.-17.11.2019 Bochum

Selbsthilfe

DSAI

Die DSAI engagiert sich für Patienten mit Defekten im Immunsystem. Zunächst stehen die Menschen, betroffene Patienten und deren Angehörige im Mittelpunkt. Erstes Ziel ist deshalb, die seelischen Bedürfnisse Betroffener und deren Angehörigen aufzufangen. Der persönliche Erfahrungsaustausch steht im Vordergrund.

Kontakt:
Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e.V.
Hochschatzen 5
83530 Schnaitsee

Telefon: 080 74 / 81 64
Mo‐Fr 10‐17 Uhr
Fax: 080 74 / 97 34
E‐Mail: info@dsai.de
www.facebook.com/www.dsai.de

www.dsai.de

OESPID

Zu den Zielen der Österreichischen Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte gehören vor allem die Unterstützung der Patienten und deren Angehörigen durch Kontakte, Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch sowie die Informationen und Schulung der Mitglieder und deren Angehörigen.

Kontakt:
OESPID
Frau Karin MODL
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg

Telefon: +43 (664) 18 30 169
Fax: +43 (22 71) / 2 61 46

www.oespid.org

Jeffrey Modell Foundation

Die Jeffrey Modell Foundation wurde durch Vicki und Fred Modell im Gedenken an ihren Sohn Jeffrey gegründet, der im Alter von 15 Jahren an einem primären Immundefekt starb. Die Jeffrey Modell Foundation wurde gegründet, um die frühzeitige Diagnose, eine optimale Behandlung und Forschung zu unterstützen, die einmal zur Heilung von Immundefekten führen könnte.

http://jmf.immundefekt.de/

Internationale Organisationen

ESID

(European Society for Immunodeficiencies)
www.esid.org

IPOPI

(International Patient Organisation for
PrimaryImmunodeficiencies)
www.ipopi.org

Immune Deficiency Foundation

(amerikanische Immundefektorganisation)
www.primaryimmune.org

Stiching voor Afweer Stoornissen

(niederländische Organisation für Immundefekte)
www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

CGD Research Trust

(englische Organisation für chronische Granulomatose)
www.cgd.org.uk

Chronic Granulomatose Disease Association, Inc.

(amerikanische Patientenorganisation für chronische Granulomatose)
www.cgdassociation.org

Internetpräsenz der SCID‐Selbsthilfegruppe in USA

Amerikanische Seiten der Jeffrey Modell Foundation

Wiener Vitiligo Selbsthilfegruppe

Verbände

ACHSE

Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen

www.achse-online.de

BAG Selbsthilfe

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. | Dachverband von Selbsthilfeverbänden

www.bag-selbsthilfe.de

EURORDIS

Europäische Organisation für seltene Erkrankungen

www.eurordis.org

INGID

Internationale Organisation der mit Immundefekt‐Patienten betrauten Pflegekräfte

www.ingid.org

VdK

Sozialverband VdK Deutschland Patientenberatung für behinderte und chronisch Kranke
www.vdk.de

Wissenschaftliche Informationen

Übersichtsartikel der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie zum Thema Immundefekte.

Englischsprachige Informationen rund um das Thema Immundefekte

Immundefektzentrum der Charité (IDCC) in Berlin

Kompetenznetzwerk für angeborene Immundefekte

Diagnostik PID

Altersabhängige Normwerte