Rare Disease Day 2025: More than you can imagine

Der Rare Disease Day, der jedes Jahr am 28. Februar begangen wird, ist ein internationaler Aktionstag, der auf die Herausforderungen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien aufmerksam macht. Mehr als 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben derzeit mit seltenen Erkrankungen.

Der diesjährige Slogan „More than you can imagine“ („Mehr, als man sich vorstellen kann“ bzw. „Mehr als du dir vorstellen kannst“) hebt hervor, wie viel Stärke, Resilienz und Zusammenhalt in der Gemeinschaft der Betroffenen steckt.

Drei Ziele stehen im Fokus

Der Rare Disease Day steht im Dienst mehrerer wichtiger Vorhaben. Dazu gehören vor allem die folgenden:

• Bewusstsein schaffen für die Herausforderungen, mit denen Menschen mit seltenen Erkrankungen konfrontiert sind
• Forschung fördern,indem er auf die Notwendigkeit von Innovation und Investitionen in Diagnostik und Therapien hinweist
• Unterstützung bieten für Immundefektpatientinnen und -patienten sowie ihre Familien, beispielsweise über einen besseren Zugang zu Netzwerken und Ressourcen

Der Tag richtet sich nicht nur an die Öffentlichkeit, sondern auch an politische Entscheidungsträgerinnen und -träger, an Forschende und Gesundheitsfachkräfte. So soll noch mehr dafür getan werden, dass seltene Erkrankungen weltweit Beachtung finden.

Der Fokus 2025: Resilienz und Verbindung

In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt der Kampagne auf der Kraft der Resilienz und der Bedeutung von Verbindungen. Der zentrale Kampagnenfilm, abrufbar auf der Projektwebsite www.rarediseaseday.org, stellt die Geschichten von vier Familien aus Australien, Ruanda, Bulgarien und Argentinien in den Mittelpunkt. Diese zeigen, wie Menschen trotz der Herausforderungen, die seltene Erkrankungen mit sich bringen, Mut, Stärke und Hoffnung bewahren.

Ein Beispiel ist Ava aus Australien, die mit der seltenen Stoffwechselkrankheit MSUD (Maple Syrup Urine Disease) lebt. Ihre Familie hat durch den Aufbau von Verbindungen zu anderen Betroffenen wichtige Unterstützung gefunden.

Auch Immundefekte sind seltene Erkrankungen

Zu den seltenen Erkrankungen zählen auch angeborene und erworbene Immundefekte. Daher ist der Rare Disease Day auch in diesem Kontext eine wichtige Aktion und kann dabei helfen, die Aufmerksamkeit auf diese Gruppe von Krankheiten, deren Diagnostik und Therapie und auf die Unterstützung betroffener Familien zu richten.

Mitmachen und informieren bei Rare Disease Day 2025

Ein Tag wie der Rare Disease Day lebt vom Engagement vieler. Auch Sie können die Kampagne unterstützen, indem Sie die Geschichten von Betroffenen (auch Ihre eigene) teilen, das Bewusstsein in Ihrem Bekanntenkreis fördern und/oder sich an Veranstaltungen beteiligen.

Wenn Sie mehr erfahren möchten oder sich für Materialien zur Bekanntmachung des Aktionstags interessieren, nutzen Sie gerne die offizielle Website www.rarediseaseday.org.