Einblicke, die Mut machen
Was bedeutet es, mit einem angeborenen Immundefekt zu leben? Wie verändert sich das Leben, wenn eine chronische Erkrankung plötzlich zur ständigen Begleiterin wird? Auf verschiedenen Websites und Onlineplattformen berichten betroffene Menschen und ihre Angehörigen in bewegenden Patientengeschichten von ihrem Alltag, ihren Herausforderungen, ihren Hoffnungen und vielen anderen Aspekten ihres Lebens.
Gerade für die Zeit nach der Diagnose kann das auch für andere Betroffene und ihre Familien sehr hilfreich sein. Vielleicht erkennt man sich in der einen oder anderen Person wieder, kann die Gefühle in bestimmten Situationen nachvollziehen und/oder ganz praktische Hinweise für den eigenen Alltag aus der Geschichte ziehen.
Immundefekt-Erfahrungsberichte aus dem Leben
Die Erfahrungsberichte sind so vielfältig wie die Menschen selbst: Manche erzählen von einer jahrelangen Odyssee bis zur Diagnose, andere von einem plötzlichen Einschnitt im Leben. Was sie alle verbindet, ist der Mut, offen zu sprechen. Beim Lesen erfahren wir viel über Ängste, Unsicherheit und Rückschläge, aber auch über Zusammenhalt, Zuversicht und Lebensfreude.
Einige Beispiele:
Die bekannteste Patientenorganisation für Immundefektpatientinnen und -patienten in Deutschland ist die dsai. Schon seit vielen Jahren geht es den Verantwortlichen darum, über Immundefekte aufzuklären und Betroffene und ihre Familien zusammenzubringen. Erfahrungsberichte können ein wertvoller erster Schritt sein – daher wurden unter www.dsai.de zahlreiche von ihnen gesammelt. Das Themenspektrum deckt Geschichten von Familien und von Einzelpersonen ab, unter anderem mit der Erkrankung SCID oder einem IgG-Mangel.
Auf der Website von Octapharma finden sich ebenfalls Berichte und Geschichten aus dem Leben. So erzählt beispielsweise Ed Carlos, ein junger Mann, von seinem Leben mit dem Variablen Immundefektsyndrom (CVID). Seine erste kritische Lungenentzündung hatte er im Alter von sechs Jahren, es folgten viele weitere. Mit 13 Jahren verschlimmerte sich die Erkrankung, später wurde sogar ein Lungenflügel entfernt. Die Diagnose CVID erfolgte erst in seinem 35. Lebensjahr – es war der erste Schritt zur Besserung. Dank einer intravenösen Immunglobulintherapie kann er heute sein Leben wieder aktiv genießen.
Die svai ist die Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte. Auch diese Organisation setzt sich dafür ein, die Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen zu verbessern. Unter svai.ch gibt es diverse Erfahrungsberichte von Kindern und Erwachsenen rund um das Thema Immundefekt. Darunter sind beispielsweise die Geschichte eines Jungen mit Septischer Granulomatose und von Franziska, einer Frau mit CVID.
Die Botschaft: Mit Immundefekten sind wir nicht allein.
Solche Patientengeschichten schaffen Nähe und zeigen darüber hinaus, wie wichtig interdisziplinäre Forschung, individuelle Therapien und ein Austausch auf Augenhöhe sind. Kommen diese Aspekte zusammen, entsteht eine starke Basis für ein gutes Leben mit dem Immundefekt.
Nutzen Sie diesen positiven Effekt und sehen Sie sich die Geschichten gerne näher an!
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