Die Diagnose Immundefekt bringt Veränderungen in den Alltag – für Ihr Kind und für die ganze Familie. Oft fühlt sich das gerade am Anfang überwältigend an, aber mit etwas Unterstützung und der richtigen Einstellung können Sie diese neue Lebenssituation gut gestalten.
Die Erfahrung hat gezeigt: Jetzt brauchen Kinder vor allem Nähe, Verständnis und eine gesunde Portion Optimismus.
Miteinander reden – offen und altersgerecht
Wer viel mit Kindern zu tun hat, weiß es: Die Kleinen sind äußerst sensibel und merken schnell, wenn etwas nicht stimmt oder ihre Eltern besorgt sind. Gerade deshalb ist es wichtig, von Anfang an offen über die Erkrankung zu sprechen – selbstverständlich altersgerecht.
Wählen Sie also Worte, die Ihr Kind schon verstehen kann und gehen Sie auch auf seine Fragen ein. Einem kleineren Kind könnten Sie zum Beispiel sagen: „Die Medizin hilft deinem Körper, stark zu bleiben.“ Ältere Kinder können mehr Details erfahren und ein tieferes Verständnis entwickeln. Manche werden schon in jungen Jahren zu regelrechten Immunsystem-Profis und können erstaunlich gut erklären, was in ihrem Körper passiert.
Auch die genaue Wortwahl kann entscheidend sein. Statt beispielsweise zu sagen: „Das tut gar nicht weh“, könnten Sie erklären: „Es wird kurz pieksen, aber danach ist alles gut. Ich bin bei dir und passe auf dich auf.“ Mit einer ruhigen und liebevollen Haltung zeigen Sie Ihrem Kind, dass es sich auf Sie verlassen kann.
Immundefekt-Therapie im Spiel: Ängste erkennen und darauf eingehen.
Oft fällt Kindern das Verstehen im Spiel leichter. Das gilt nicht nur im Museum, Puppentheater oder Kinderfernsehen – auch im Alltag mit dem Immundefekt kann man diese Grundregel beachten.
Ein Beispiel: Mit Kuscheltieren oder Puppen können Sie Arztbesuche oder Behandlungen vorbereiten oder nachspielen. Ihr Kind kann dabei verschiedene Rollen übernehmen, selbst erklären oder „behandeln“, zum Beispiel den geliebten Teddybären.
Sie werden sehen: Dieses spielerische Lernen kann Ängste nehmen, weil Sie Ihr Kind in einer vertrauten Umgebung mit den Abläufen vertraut machen. Darüber hinaus spricht das Kind im Spiel meist über seine Gedanken und Gefühle. So sehen Sie, was Sorgen bereitet, und können darauf eingehen.
Geschwister und andere Personen „an Bord holen“
Ein Immundefekt bei einem Kind betrifft nicht nur die kleine Patientin oder den kleinen Patienten. Auch Geschwister, Großeltern und weitere Bezugspersonen werden mit dem Thema zu tun haben, denn sie sind Teil seines Alltags. Eine gute Idee ist es, alle (oder kleinere „Gruppen“ dieser Personen) zusammenzubringen und das Thema gemeinsam spielerisch anzugehen.
So können zum Beispiel Geschwister einfach lernen, was für das betroffene Kind wichtig ist und wie sie in bestimmten Situationen unterstützen können. Alle entwickeln mehr Verständnis, die Situation wird greifbarer und das Spiel stärkt den angstfreien Umgang aller mit dem Immundefekt.
Routinen im Alltag machen vieles einfacher
Auch ein geregelter Tagesablauf kann Kindern helfen, sich sicher zu fühlen. Feste Zeiten für Behandlungen oder Besuche im Immundefekt-Zentrum schaffen Verlässlichkeit. Gleichzeitig können Sie auch Freiräume lassen, in denen Ihr Kind einfach spielt und das Leben genießt, ohne an die Erkrankung zu denken.
Achten Sie auch auf kleine Glücksmomente, die den „Pieks“ in den Hintergrund rücken lassen. Wie wäre es zum Beispiel, nach der Infusion immer auf den Spielplatz zu gehen oder gemeinsam etwas zu spielen? Solche Perspektiven helfen und bringen Leichtigkeit!
Holen auch Sie sich Unterstützung!
Sie denken, Sie müssten alles allein schaffen und Ihre Gefühle oder Ihren Stress verbergen? Vorsicht, denn das kann zum Gegenteil dessen führen, was Sie sich wünschen. Die meisten Kinder spüren ganz genau, wie es ihren Eltern geht.
Lassen Sie sich also auch selbst unterstützen. Für sich selbst und für Ihr Kind. Sorgen Sie für genügend Austausch mit anderen und für Entspannung. Das können kleine, ruhige Momente in Ihrem Alltag sein – etwa ein gutes Gespräch mit einer Freundin oder eine Tasse Kaffee oder Tee auf dem Sofa. Sie werden sehen: Wenn Sie für sich selbst sorgen und optimistisch bleiben, überträgt sich das auch auf Ihr Kind.
Weitere Informationen auf immundefekte.info
Gerade, wenn die Diagnose Immundefekt vor kurzem erst gestellt wurde, können umfassende Informationen und gute Kontakte mehr Sicherheit schaffen. Nutzen Sie dazu gerne unser Infoportal, denn hier haben wir zahlreiche Beiträge, Downloads und Kontaktadressen für Sie zusammengestellt.
Einen guten Einstieg in das Thema Kinder und Immundefekte finden Sie unter„Erstinfo für Eltern“.
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