Rare Disease Day 2026: Sichtbar werden, sichtbar machen!

Wussten Sie, dass rund 300 Millionen Menschen weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben? Viele von ihnen stoßen im Alltag leider noch immer auf Unwissen, Diagnosen werden oft zu spät gestellt und es gibt nicht selten Hürden, die Betroffene und Familien nur schwer überwinden können. Der internationale Aktionstag „Rare Disease Day“ setzt dem etwas entgegen: Am 28. Februar machen Menschen in mehr als 100 Ländern auf die besonderen Herausforderungen Betroffener aufmerksam, auch 2026 wieder. Zum Programm gehören unter anderem Aktionen vor Ort, Präsenz auf Social-Media-Kanälen, beleuchtete Gebäude und starke persönliche Geschichten, die man an diesem Tag mit anderen Menschen teilt.

Auch Menschen mit angeborenen oder erworbenen Immundefekten gehören zur großen Community der „Rare Diseases“. Daher sind wir gerne mit dabei und rufen dazu auf, Mut zu machen und Aufmerksamkeit auf dieses wichtige Thema zu lenken. Ein weiterer Schritt, um seltene Erkrankungen bekannter zu machen und die Versorgung weiter zu verbessern.

Warum ein Aktionstag für seltene Erkrankungen?

Seltene Erkrankungen sind vielfältig.Heute sind mehr als 6.000 unterschiedliche Krankheitsbilder bekannt. Bei etwa 72 % von ihnen ist die Ursache genetischer Natur, andere werden z. B. durch Infektionen, Umweltfaktoren oder bestimmte Krebsarten ausgelöst. In der Regel gehen die Erkrankungen mit chronischen Symptomen und langwierigen Wegen bis zur Diagnose einher.

Weil Fachwissen nicht immer verfügbar ist und Forschungslücken bestehen, ist Aufmerksamkeit so wichtig. Zahlreiche Organisationen wie EURORDIS in Europa setzen sich für mehr Sichtbarkeit ein, denn das ist die Basis dafür, mehr Forschungsgelder zu erhalten und weltweit bessere Versorgungsstrukturen zu etablieren.

Mitmachen, informieren und teilen

Der Rare Disease Day lebt vom Mitmachen. Auf der internationalen Website finden Interessierte viele Materialien, die das einfacher machen. Dazu gehören:

• Infografiken mit Zahlen und Fakten rund um seltene Erkrankungen (in vielen Sprachen)
• Vorlagen für Social Media, z. B. Profilbilder, spezielle Rahmen für Beiträge oder „Shareables“
• Flyer und Poster zum Ausdrucken und Verteilen
• Videos und persönliche Erfahrungsberichte
• Ein Podcast mit Interviews, verfügbar u. a. auf Spotify und Apple Podcasts

Praktisch: Die gesamte Website lässt sich mit einem Klick in die gewünschte Sprache übersetzen.

Events und Aktionen in Deutschland

Auch in Zeiten von Social Media sind Veranstaltungen vor Ort gut geeignet, um neue Zielgruppen zu erreichen. Rund um den 28. Februar 2026 finden daher wieder zahlreiche Events statt.

Eine laufend aktualisierte Übersicht aller Aktionen gibt es auf der Rare-Disease-Day-Website (Bitte Link prüfen) Veranstaltungsarchiv – Tag seltener Krankheiten 2026 

Jetzt aktiv werden, ganz einfach.

Sie möchten selbst etwas beitragen? Dann werfen Sie doch einen Blick auf https://www.rarediseaseday.org und auf die vielen Anregungen, um den Aktionstag in Ihrem Umfeld sichtbar zu machen. Vielleicht möchten Sie an der globalen Lichterkette teilnehmen, den Flyer ausdrucken und in Ihrer Stadt verteilen oder Social-Media-Grafiken über Ihren Account teilen? Entscheiden Sie sich einfach für das, was am besten zu Ihnen und Ihren Möglichkeiten passt.

Ob in der Schule, bei der Arbeit im privaten Umfeld: Jeder Beitrag zählt!