Adressen und Links
für Immundefekt-Patienten, Angehörige und andere Interessierte
Wir möchten Sie dabei unterstützen, sich umfassend zum Thema Immundefekte zu informieren und wichtige Kontaktadressen schnell zu finden. Auf den folgenden Seiten finden Sie eine Zusammenstellung von Adressen und Links, die Ihnen weiterhelfen.
PID-Schulung
Kurzinfo "Eintauchen in das Immunsystem"
Der eigenverantwortliche Umgang mit chronischen Erkrankungen im
Alltag ist mit vielen Fragen verbunden. Patientenschulungen geben
Antworten auf Ihre Fragen und helfen Ihnen Probleme, die die Erkrankung
im Alltag aufwirft, selbständig und selbstbewusst zu bewältigen.
Für
Patienten mit Immundefekt und Antikörpermangel haben erfahrene Ärzte,
Schwestern und Psychologen ein Schulungskonzept entwickelt, um dieses
Ziel zu erreichen.
Die Schulung umfasst Informationen und
Gespräche zum Krankheitsbild und zur Therapie. Sie bietet zudem
ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch der Teilnehmer.
Die Zahl der Teilnehmer ist begrenzt. Melden Sie sich bitte frühzeitig an. Anmeldeunterlagen, Teilnahmebedingungen und weitere Informationen finden Sie unter www.pid-schulung.de.
Aktuelle Termine für PID-Schulungen
Auch in diesem Jahr finden wieder Schulungstermine in Deutschland statt:
Präsenzschulungen
7./8.9.2024
Berlin
5./6.10.2024
Hannover
Onlineschulungen
2./3.11.2024
Die jeweiligen Anmeldeunterlagen finden Sie unter den Reitern "Anmeldung Präsenzschulung" bzw. "Anmeldung Onlineschulung": PID-Schulung - Schulung für Patienten mit Primären Immundefekten
Selbsthilfe
DSAI
Die DSAI engagiert sich für Patienten mit Defekten im Immunsystem.
Zunächst stehen die Menschen, betroffene Patienten und deren Angehörige
im Mittelpunkt. Erstes Ziel ist deshalb, die seelischen Bedürfnisse
Betroffener und deren Angehörigen aufzufangen. Der persönliche
Erfahrungsaustausch steht im Vordergrund.
Kontakt:
Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e.V.
Hochschatzen 5
83530 Schnaitsee
Telefon: 080 74 / 81 64
Mo‐Fr 10‐17 Uhr
Fax: 080 74 / 97 34
E‐Mail: info@dsai.de
www.facebook.com/www.dsai.de
OESPID
Zu den Zielen der österreichischen Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte gehören vor allem die Unterstützung der Patienten und deren Angehörigen durch Kontakte, Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch sowie die Informationen und Schulung der Mitglieder und deren Angehörigen.
Kontakt:
OESPID
Frau Karin MODL
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
Telefon: +43 (664) 18 30 169
Fax: +43 (22 71) / 2 61 46
Jeffrey Modell Foundation
Die Jeffrey Modell Foundation wurde durch Vicki und Fred Modell im Gedenken an ihren Sohn Jeffrey gegründet, der im Alter von 15 Jahren an einem primären Immundefekt starb. Die Jeffrey Modell Foundation wurde gegründet, um die frühzeitige Diagnose, eine optimale Behandlung und Forschung zu unterstützen, die einmal zur Heilung von Immundefekten führen könnte.
Internationale Organisationen
ESID
(European Society for Immunodeficiencies)
www.esid.org
IPOPI
(International Patient Organisation for
PrimaryImmunodeficiencies)
www.ipopi.org
Stiching voor Afweer Stoornissen
(niederländische Organisation für Immundefekte)
www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl/
CGD Research Trust
(englische Organisation für chronische Granulomatose)
www.cgd.org.uk
Chronic Granulomatose Disease Association, Inc.
(amerikanische Patientenorganisation für chronische Granulomatose)
www.cgdassociation.org
Amerikanische Seiten der Jeffrey Modell Foundation
Verbände
ACHSE
Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) seltenen Erkrankungen
BAG Selbsthilfe
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und
chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. | Dachverband von
Selbsthilfeverbänden
EURORDIS
Europäische Organisation für seltene Erkrankungen
INGID
Internationale Organisation der mit Immundefekt‐Patienten betrauten Pflegekräfte
VdK
Sozialverband VdK Deutschland Patientenberatung für behinderte und chronisch Kranke
www.vdk.de