Wen informiere ich über den Immundefekt meines Kindes?
Andere über den Immundefekt zu informieren, kann Vor- und Nachteile haben. Manche befürchten eine Benachteiligung wegen des Immundefekts. Andere informieren möglichst viele Personen, um im Notfall abgesichert zu sein.
Je jünger ein Kind ist und je weniger es sich in Notfallsituationen selbst helfen kann, desto wichtiger ist die Information von Betreuungs- und Bezugspersonen. Der Schutz des Kindes sollte immer an erster Stelle stehen.
Wen Eltern informieren sollten, hängt unter anderem vom
Schweregrad der Erkrankung ab. Gerade in Kita und Grundschule sollten die
Leiter:innen Bescheid wissen. Mit den Eltern können sie dann die Details
besprechen – zum Beispiel, ob spezielle Schulungen oder Informationen für die
Betreuungspersonen oder Lehrkräfte notwendig sind.
Damit auch rechtliche Klarheit besteht, sollte der Umgang mit Daten und Infos schriftlich zwischen Eltern und Kita / Schule fixiert werden. In einem solchen Dokument kann festgelegt werden, welche Personen Zugang zu welchen Informationen erhalten. Der Hintergrund: Bei chronischen Krankheiten gilt (wie bei anderen Krankheiten auch) der Grundsatz der Verschwiegenheit.
Denken Sie hier insbesondere an folgende Fragen: