Transition
bei angeborenen und erworbenen Immundefekten
Das Erwachsenwerden ist in vielerlei Hinsicht ein spannender Prozess. Das Ende der Schulzeit, der Start in die Ausbildung oder in das Studium, die Führerscheinprüfung und viele weitere Ereignisse können in diese Zeit fallen.
Für Jugendliche mit chronischen Erkrankungen wie einem Immundefekt kommt ein weiterer Aspekt hinzu: die sogenannte Transition. Was sich hinter dem Begriff verbirgt und wie junge Leute diese Phase gut meistern, erfahren Sie hier.
Transition: Was bedeutet das eigentlich?
Der Begriff „Transition“ bedeutet „Übergang“. Im Kontext chronischer Erkrankungen und ihrer Behandlung bezieht sich das Wort auf den Übergang von der pädiatrischen (Kinder-) Versorgung zur Erwachsenen-Versorgung.
Damit die Behandlung reibungslos weiterlaufen kann, verdient diese Phase besondere Aufmerksamkeit. Dies liegt daran, dass der Übergang ein schwieriger Prozess sein kann, denn die Bedürfnisse und Anforderungen ändern sich im Laufe der Zeit und statt der Eltern sind nun die jungen Erwachsenen für die eigene Behandlung verantwortlich. Das bedeutet ein Umdenken für alle Beteiligten.
Selbstverantwortung lernen
Wie Kinder und Jugendliche das Leben mit ihrem Immundefekt meistern, kann ganz unterschiedlich sein. Eltern, die ihren Kindern die Transition erleichtern möchten, schulen sie früh in Sachen Selbstverantwortung.
Das bedeutet zum Beispiel, Kinder mit der Erkrankung, wichtigen Sicherheitsmaßnahmen und der Therapie vertraut zu machen. Schon jüngere Kinder sind in der Regel stolz darauf, wenn Sie einige Schritte selbst übernehmen können – natürlich in altersgerechten Schritten. Auch im Gespräch bei der Ärztin oder dem Arzt können Kinder bereits selbst über Symptome oder andere Aspekte berichten.
Jugendliche, die so an das eigenständige Leben mit ihrem Immundefekt herangeführt werden, haben es später meistens einfacher.
Unterstützung durch Behandlungszentren
Glücklicherweise haben auch die Teams der Immundefektzentren viel Erfahrung mit Transitionsphasen und können helfen. Unter anderem mit folgenden Angeboten und Maßnahmen:
- Kinder-Behandlungszentren stehen den Familien rechtzeitig vor der Transition zur Seite und beraten schon im Vorfeld.
- Im Erwachsenenzentrum kann schon vor dem 18. Geburtstag ein erstes Gespräch stattfinden, sodass der Übergang einfacher wird.
- In einigen Zentren gibt es spezielle Sprechstunden oder andere Beratungsangebote für die Transitionsphase, zum Beispiel nach dem Vorbild des „Berliner Transitionsprogramms“, kurz BTP. Der Verein hat das Ziel, den Wechsel chronisch kranker Jugendlicher in die Erwachsenenmedizin zu erleichtern. Dabei geht es nicht nur um die Transition bei Immundefekten, sondern auch bei anderen Erkrankungen.
In manchen Städten liegen die Zentren für Kinder und die für Erwachsene an einem Standort oder zumindest nah beieinander und die Teams kooperieren eng. Dies ist vor allem an Universitätskliniken häufiger der Fall. So können sich auch die Ärztinnen und Ärzte untereinander gut abstimmen, was die Behandlung betrifft.
WEITERE INFORMATIONEN
Transition bei Immundefekten
Bei Ihnen oder bei Ihrem jugendlichen Nachwuchs steht der 18. Geburtstag an? Dann können Sie sich auch auf folgenden Websites informieren:
Das Verzeichnis der Immundefektzentren für Erwachsene hier auf immundefekte.info dient Ihnen dazu, das passende Erwachsenenzentrum zu finden. Übrigens finden Sie auf der Seite sowohl Immundefektzentren für Deutschland als auch für Österreich und die Schweiz.
Wie bei so vielen Immundefekt-Fragen können Sie auch auf die dsai zurückgreifen, die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte. Neben Onlineinfos DSAI Transition finden Sie über www.dsai.de auch Ansprechpersonen in Ihrer Nähe.