bei angeborenen und erworbenen Immundefekten
Die Diagnose Immundefekt trifft viele Familien schwer und unerwartet. Gerade in so einem Moment ist es wichtig, nicht nur fachlichen Rat bei erfahrenen Ärzten zu bekommen, sondern auch Menschen zu haben, die emotionalen Beistand leisten können. Ein gutes Gespräch kann oft viel bewirken und Kraft für die Herausforderungen geben, die jetzt anstehen.
Denken Sie immer daran: Es ist wichtig, dass die Erkrankung jetzt erkannt ist – nur so kann eine Therapie eingeleitet werden. In den meisten Fällen ist es für Patienten möglich, durch eine adäquate Therapie ein weitestgehend normales Leben zu führen.
An erster Stelle in Sachen emotionaler Unterstützung stehen sicherlich Familienangehörige und Freunde. Außerdem lassen sich über das private Umfeld viele Aufgaben gemeinsam in Angriff nehmen. So kann man beispielsweise planen, wie sich der Alltag für betroffene Kinder unter den Rahmenbedingungen der Erkrankung gemeinsam organisieren lässt.
Eine weitere wichtige Stütze kann der Kontakt zu anderen Betroffenen sein. Innerhalb der Netzwerke von Selbsthilfegruppen lassen sich entsprechende Kontakte knüpfen. Ein Erfahrungs-austausch – beispielsweise über ein Forum im Internet oder auch bei regelmäßig stattfindenden Patiententreffen – kann dabei helfen, den Alltag mit der Erkrankung besser zu meistern. Kontaktdaten verschiedener Organisationen und Selbsthilfegruppen finden Sie hier.