Deutsches Netzwerk für primäre (angeborene) Immundefekte (PID-NET)

Das PID-Net wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie von zahlreichen Fachgesellschaften wie z.B. der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrischer Immunologie (API) oder der Europäischen Gesellschaft für Immunschwäche (ESID) unterstützt.

Welche Immundefekte stehen bei PID-NET im Fokus?

PID-NET konzentriert sich auf die primären – also angeborenen – Immundefekte. Bis heute sind rund 300 unterschiedliche Gendefekte klassifiziert. Typische Merkmale sind wiederkehrende Infektionen, Allergien oder auch Krebserkrankungen.

Forschung für schnellere Diagnostik und optimale Therapien

Seit 2009 besteht das deutsche Patientenregister für primäre Immundefekte. Bis heute sind Daten von mehr als 2.000 Immundefektpatienten darin enthalten. Dieses nationale Register ist zusätzlich in ein europaweites Patientenregister eingebettet (ESID –Registry). Der Vorteil dieser großen und wachsenden Anzahl von Datensätzen ist, dass wichtige Rückschlüsse auf den Verlauf von Erkrankungen, auf die Wirksamkeit bestimmter Therapien und viele weitere Zusammenhänge ziehen lassen. Gerade bei sehr seltenen Erkrankungen ist es wichtig, Informationen zentrums- und auch länderübergreifend auszuwerten.

Im Einsatz für eine frühe Diagnose der Erkrankung

In Deutschland sind Schätzungen zufolge rund 10.000 Menschen von PID betroffen. Viele davon sind bis heute nicht diagnostiziert. In vielen Fällen wird die richtige Diagnose auch erst nach einigen Jahren gestellt. Durch eine späte Diagnose besteht die Gefahr, dass durch die vielen und schweren Infektionen irreversible Organschäden zurück bleiben. Daher ist die frühzeitige Diagnose eines primären Immundefekts eines der wichtigsten Ziele. PID-NET setzt sich u.a. für die Einführung eines Tests auf schwere angeborene Immundefekte in das bereits routinemäßig durchgeführte Neugeborenenscreening ein. Bei dem derzeitigen Neugeborenenscreening wird Neugeborenen direkt nach der Geburt ein paar Tropfen Blut abgenommen und auf verschiedene angeborene Stoffwechselerkrankungen untersucht.

Weitere Informationen

Wenn Sie sich umfassender über PID-NET informieren möchten, können Sie hier die englischsprachige Website der Organisation nutzen. Darüber stehen ein interessantes Videoportrait des Forschungsverbunds auf youtube zur Verfügung.