25 Jahre aktiv für Menschen mit Immundefekt: 25 Jahre dsai

01. Apr 2016

Wer von einem Immundefekt betroffen ist oder einen Angehörigen mit Immundefekt hat, kennt sicherlich auch die dsai. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte wurde 1991 als Verein gegründet.

DSAI AntikörpermangelWer von einem Immundefekt betroffen ist oder einen Angehörigen mit Immundefekt hat, kennt sicherlich auch die dsai. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte wurde 1991 als Verein gegründet. Die Initiative ging von Gabriele Gründl aus, die auch heute noch als Bundesvorsitzende des Vereins aktiv ist. Mit großem Engagement verfolgt sie das Ziel, den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen zu fördern, die Erkrankung bekannter zu machen sowie die Diagnose- als auch die Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern. Als betroffene Mutter – bei ihrem Sohn wurde im Alter von 14 Monaten eine Agammaglobulinämie diagnostiziert – wusste sie um die vielen offenen Fragen und alltäglichen Herausforderungen, mit denen Menschen mit Immundefekt zu tun haben.

Erfolge der dsai

Die erreichten Meilensteine der dsai sind beeindruckend. So machte man sich beispielsweise stark für die Einführung der subkutanen Immunglobulintherapie in Deutschland und war 2004 am Ziel. Gemeinsam mit Prof. Karl Lauterbach setzte sich der Verein für eine Optimierung der flächendeckenden Versorgung von Immundefektpatienten ein. Hier war die Durchsetzung der Forderung zur Änderung des § 116b des SGB V im Rahmen des GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetzes (GKV-WSG) ein großer Erfolg. Durch die Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit trägt die dsai zudem zur Verbesserung der Diagnoserate und zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Antikörpermangel bei. Aktuell unterstützt die dsai die Aufnahme eines Tests auf schwere Immundefekte in das Neugeborenen Screening. Hier verspricht man sich eine frühe Diagnose und rasche Therapie von Kindern mit schweren Immundefekten.

Jubiläumsveranstaltung rund um das Thema Immundefekt

Am 23. April 2016 wird das 25jährige Jubiläum im Rahmen einer ärztlichen Fortbildungsveranstaltung „Häufige Infekte bei Kindern und Erwachsenen – Ein Immundefekt?“ in München begangen. In vielen Vorträgen geht es auch an diesem Tag darum, das Thema Antikörpermangel sowie Wege in Diagnostik und Therapie näher zu beleuchten. Gabriele Gründl und Dr. Dr. med. Fabian Hauck, Leiter der Immundefekt-Ambulanz des Immundiagnostischen Labors am Dr. von Haunerschen Kinderspital, übernehmen die Begrüßung und die Einführung in den Themenkomplex. Weitere Referenten sind Prof. Dr. med. Klaus Warnatz (Centrum für Chronische Immundefizienz am Universitätsklinikum Freiburg), Prof. Dr. med. Simon Rothenfußer (Immundefekt-Ambulanz an der Medizinischen Klinik und Poliklinik IV am Klinikum der Universität München) und PD Dr. med. Michael Albert (Leiter Stammzelltransplantation, Dr. von Haunerschen Kinderspital).

Weitere Informationen

Mehr zur Veranstaltung sowie die Anmeldungsunterlagen finden Sie unter http://www.dsai.de/fileadmin/user_upload/Termine/2016_04_23_Einladung_AEFB_Muenchen.pdf
Weitere Informationen zur dsai finden sie unter www.dsai.de.