Die dsai-Medienlandschaft

31. Mai 2021

Nützliche Informationen rund um angeborene Immundefekte

Sie sind selbst von einem primären Immundefekt betroffen oder haben eine Person mit einem Immundefekt im Freundes- oder Familienkreis? Dann ist Ihnen die dsai sicherlich ein Begriff. Hinter der Abkürzung steckt der Verein „Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.“ mit Sitz in Schnaitsee in Bayern. Engagierte Mitglieder in ganz Deutschland, allen voran die Bundesvorsitzende Gabriele Gründl, setzen sich bei der dsai in vielen Projekten für Menschen mit Immundefekten ein. Und das bereits seit 30 Jahren! Grund genug, einen Blick auf das umfassende Informationsangebot dieses wichtigen Vereins zu werfen. Bestimmt ist auch für Sie das eine oder andere Wissenswerte dabei!

Kommunikation und Information, bei der dsai besonders wichtig

Zu den großen Zielen gehören vor allem die Aufklärung der Öffentlichkeit, bspw. zum Thema „frühzeitige Diagnose von angeborenen Immundefekten“, das Aufzeigen verschiedener Therapieformen, sowie – und das ist sicherlich der wichtigste Punkt– Service und Support für Betroffene und Angehörige.

Wie viele Menschen sich engagieren und wie groß das dsai-Netzwerk ist, auf das Menschen mit Immundefekten zurückgreifen können, können Sie im Bereich „Über uns“ der dsai-Website nachlesen (https://www.dsai.de/ueber-uns/). In vielen Regionen des Landes gibt es bereits regionale Gruppen und persönliche Ansprechpartner/innen, denen sich Interessierte anschließen können.

Der Dreh- und Angelpunkt im Netz: die dsai Website

Wenn Sie sich zunächst einen Überblick über die Organisation und ihre Aktivitäten verschaffen möchten, ist die Website www.dsai.de eine hervorragende Anlaufstelle. Von hier aus gelangen Sie ganz leicht auch zu diversen anderen Medien und Onlineangeboten. Sie erhalten außerdem – gut strukturiert und aufbereitet – Antworten auf viele Fragen bei zahlreichen, meist alltäglichen Lebenssituationen.

Wenn Sie sich mit dem Thema Immundefekt vertraut machen möchten, können Sie auf wichtige „Basics“ zurückgreifen. Die Symptome von Immundefekten werden leicht verständlich erklärt, diagnostische Möglichkeiten, verschiedene Krankheitsbilder oder das für die Therapie von Immundefekten elementare Thema Plasmaspende werden erklärt.

Schulungen, Termine zum Treffen und Kennenlernen (online und Präsenz), Pressemitteilungen sowie Fachartikel dienen vor allem der Vertiefung einzelner Themen. Sie haben eine bestimmte Frage – ob zu einer Therapie oder einer Untersuchung, einer bestimmten Lebensphase mit Immundefekt oder dem Verhalten im Notfall? Unter „Informationen“ und „Publikationen“ werden Sie sicherlich fündig.

Übrigens: Über die Website können Sie die dsai auch ganz einfach unterstützen oder selbst Teil dieser wichtigen Organisation werden. In den Bereichen „Spenden“ bzw. „Mitgliedschaft“ finden Sie alles, was Sie dazu benötigen. Zusätzlich stehen Ihnen die Ansprechpartner/innen der dsai bei Fragen zur Verfügung.

Die dsai in den Social-Media-Kanälen

Wer heute gehört und gesehen werden möchte, sollte am besten auf allen Kanälen unterwegs sein. Die dsai weiß das und sorgt auch auf den gängigen Social-Media-Kanälen für viel Aufmerksamkeit. Ob zur Information der Öffentlichkeit über Immundefekte oder als Serviceleistung für Betroffene, hier gibt es immer aktuelle Meldungen.

So vielseitig wie die einzelnen Kanäle selbst, so breit ist auch das Spektrum der Informationsangebote. Während bei Twitter eher kurz und knapp informiert wird (schließlich handelt es sich um einen sogenannten „Mikroblogging-Dienst“), geht es beispielsweise bei Instagram bildreicher und anschaulicher zu. Aktionen, Spenden und auch Fakten zu Themen wie der Plasmaspende kommen hier besonders gut zur Geltung und können natürlich problemlos mit Freunden und Bekannten geteilt werden. Weitere Aktivitäten der dsai gibt es bei Facebook und – in bewegten Bildern – auf youtube.

Alle Links zu den Social-Media-Kanälen finden Sie am Ende dieses Beitrags.

Klassisch zum Blättern: Der Newsletter „immun?“

Ein sehr breites Themenspektrum bietet auch der dsai-Newsletter „immun?“. Der ausgewogene Mix an redaktionellen Darstellungsformen macht das Lesen informativ und spannend. Interviews und Expertenbeiträge, ausführliche Berichte von Betroffenen und Angehörigen sowie Specials zu besonders aktuellen oder wichtigen Themen prägen die Ausgaben.

Sie können „immun?“ als Printexemplar per Post erhalten, und das sogar kostenfrei. Dazu setzen Sie die gewünschte Ausgabe auf der Website einfach auf Ihre Merkliste und bestellen dann anschließend per Online-Formular. Wenn Sie direkt lesen möchten, können Sie das jeweilige Heft auch online abrufen: Es liegt als PDF-Dokument für Sie vor. Sie können es herunterladen und direkt an Ihrem Rechner bzw. jedem mobilen Endgerät durchblättern und lesen.

Direkt zu den dsai-Informationsangeboten:

Sie möchten direkt starten und sich die Informationen ansehen? Wir haben die wichtigsten Links für Sie zusammengestellt.

www.dsai.de ist die offizielle Website der Patientenorganisation.
Hier können Sie sich umfassend über die Ziele und Aktivitäten der dsai informieren und erhalten zusätzlich viele Serviceleistungen, die den Alltag von Betroffenen mit Primären Immundefekt erleichtern können. Das Angebot reicht von News bis hin zu umfangreichen Publikationen zum bestellen oder herunterladen.

■ Unter https://forum.dsai.de ist das Forum der dsai zu finden. Wer möchte, kann sich hier anmelden und mitdiskutieren.

■ Zum Facebook-Account der dsai gelangen Sie hier: https://www.facebook.com/www.dsai.de. Einfach auf „Gefällt mir“ klicken und auf dem Laufenden bleiben!

■ Kurz und bündig geht es bei beim Kurzinformationsdienst Twitter zu. Auch diesen News können Sie „Folgen“ , um keine Nachricht mehr zu verpassen: https://twitter.com/pid_dsai

■ Auf Instagram finden Sie die dsai-Aktivitäten im sogenannten Immundefekt_Ratgeber. Der Link https://www.instagram.com/immundefekt_ratgeber/ bringt Sie zum Account.

■ Den Youtube-Kanal der dsai finden Sie unter https://www.youtube.com/channel/UCegGrDC6VG78UPNdBRxQtxg/featured, unter anderem mit dem Patienten-Aufklärungsfilm „Diagnose Immundefekt – was nun?“.

Chronisch entzündliche Darmerkrankung oder Immundefekt?

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