Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

15. Feb 2021

In diesem Jahr vor allem online: der Aktionstag für Seltene Erkrankungen

Was steckt dahinter: Aktionstag seit 2008

Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, kennt den Tag der seltenen Krankheiten vielleicht schon länger. Denn er findet schon seit 12 Jahren, immer am letzten Tag im Februar, statt. Alles zielt darauf ab, die Bevölkerung und Entscheidungsträger weltweit für seltene Erkrankungen zu sensibilisieren: Für die Wichtigkeit des Themas, für den aktuellen Bedarf und für die besonderen Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen.

Auch Primäre Immundefekte rücken an diesem Aktionstag immer wieder ins Licht der Öffentlichkeit, denn auch sie gehören zu den seltenen Erkrankungen. Die Aktionen werden an vielen Orten erdacht und über die zentrale Plattform www.rarediseaseday.org sowie über viele Patientenorganisationen veröffentlicht. Wer möchte, kann auch eigene Events mitorganisieren und/oder initiieren. Weitere Informationen hierzu gibt es unter „Post your Event“ (https://www.rarediseaseday.org/send-us-your-event).

Dieses Jahr vor allem im Netz!

Während zum „Rare Disease Day“ normalerweise Events rund um den Globus stattfinden, ist dieses Jahr alles anders. Die Pandemie hat die Welt im Griff. Doch davon lassen sich die Initiatoren dieses wichtigen Tages nicht abschrecken. Ganz im Gegenteil: Mit Onlineangeboten und Live-Events im Web soll viel Aufmerksamkeit erzeugt werden.

Was erwartet uns in diesem Jahr?

Da 2021 fast jedes Event des Aktionstages online stattfindet, gibt es viele Gelegenheiten, auch mal ein Event zu besuchen, das man sonst vielleicht gar nicht bemerkt hätte. Vom heimischen Sofa aus bei einem Event in Indonesien oder Großbritannien dabei sein? Kein Problem. Mit Menschen aus Kanada zum Laufen gehen? Klar!

Unter den Angeboten sind Events wie z.B.

Virtual Walk mit kanadischen Betroffenen: Wer Lust hat, läuft auf der ganzen Welt mit und sendet die Fotos dann an die Veranstalterin Clarissa Mccully, deren Sohn Archie von Medium-Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency (MCADD) betroffen ist. Details zum Walk)

Webinar „Living with a Rare Disease“ ein offenes, kostenloses Live-Event aus Indonesien

Virtual Run im Februar (5 km, 10 km oder Halbmarathon), das Datum ist im gesamten Februar frei wählbar. Wer sich für den Lauf registriert, erhält die klassische bunte Zebra-Medaille (www.rarediseaseday.org/event/united-states/729)

Online-Schüler-Event der Royal Holloway University of London, erstellt von Wissenschaftlern und rund um verschiedene Seltene Erkrankungen aufgebaut. Vielversprechend vor allem für Kinder, die sich für Medizin und andere Wissenschaften interessieren – mit Live-Gesprächen, Online-Ausstellungen und Möglichkeiten zum Mitmachen. Bitte vorab anmelden: www.rarediseaseday.org/event/united-kingdom/726

Virtuelle Online-Konferenzen zum direkten Austausch – organisiert von der Uniklinik in Ulm (bereits am 27. Februar, Anmeldung erforderlich). RareDisease Day ® 2021 - Virtueller Tag der Seltenen Erkrankungen Ulm

Gebäude anstrahlen und Aufmerksamkeit schaffen!

Sichtbar werden, ohne viele Menschen zusammenzubringen. Das geht nicht? Doch, das geht: Mit einer im wahrsten Sinne strahlenden Aktion überzeugte der Rare Disease Day schon 2020 in Kooperation mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Wo immer möglich, wurden Gebäude mit bunten Lichtern – passend zum Logo – in Szene gesetzt. In diesem Jahr geht die Aktion in die zweite Runde.

Wer Teil der weltumspannenden bunten Lichterkette werden möchte, kann das eigene Gebäude bunt und mit dem Logo des Rare Disease Day anstrahlen. Ein starkes Zeichen für die „Waisen der Medizin“, wie Menschen mit Seltenen Erkrankungen auch oft genannt werden.

Weitere Informationen zu dieser Aktion gibt es unter www.achse-online.de


Mitmachen für „die Seltenen“

Sie möchten den Aktionstag unterstützen? Dann nichts wie los!

Events bzw. Onlineevents:
Sie planen eine Videokonferenz? Einen Austausch? Oder eine offene Online-Diskussionsrunde? Melden Sie Ihre Aktion gerne über www.rarediseaseday.org/ online an, denn dann wird der Termin mit allen wichtigen Informationen auf der internationalen Website veröffentlicht und Ihre Reichweite erhöht.

Mediale Unterstützung:
Sie sind für ein Print- oder Onlinemedium aktiv oder betreiben privat eine Plattform, mit der Sie viele Menschen erreichen? Ob Zeitschrift oder Zeitung, Podcast oder Patientenwebsite, Facebook-Kanal oder Instagram-Profil: Die Kommunikationsabteilung des Rare Disease Day hat Medieninformationen für alle Kanäle erstellt, von der Grafik bis zum redaktionellen Beitrag. Informieren Sie sich und nutzen Sie Ihre Möglichkeiten, um den Tag der Seltenen Erkrankungen im Sinne der Betroffenen zu nutzen! Melden Sie sich und Ihr Event einfach hier an www.rarediseaseday.org und informieren Sie gerne auch die ACHSE: www.achse-online.de

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

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