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Transition und Immundefekt: Was ändert sich, wenn ein Kind erwachsen wird?

30. Nov 2021

Die meisten Eltern werden es bestätigen: Es ist unglaublich, wie schnell aus kleinen Kindern Erwachsene werden. „Ganz plötzlich“ sind es nur noch wenige Monate bis zum achtzehnten Geburtstag, bis zum Start der Ausbildung, dem ersten Semesterbeginn oder ähnlichen Meilensteinen.

Doch worauf sollte beim Erwachsenwerden geachtet werden, wenn der Nachwuchs von einem primären Immundefekt (PID) betroffen ist? Worauf ist zu achten, wo ist Hilfe zu finden und auf welche Veränderungen sollte sich die Familie einstellen? Wir haben einige Basisinformationen für Sie zusammengestellt.

Transition – Was ist das eigentlich?

Eltern und Jugendliche, die mit einem Immundefekt leben, werden ab einem gewissen Alter mit einem Fachbegriff konfrontiert: „Transition“. Darunter verstehen Fachleute den gezielten und geplanten Übergang von auf Kindern fokussierten Behandlungsweisen hin zur Erwachsenenbehandlung.

Die wohl größte Veränderung ist es, dass die Betroffenen neue medizinische Ansprechpartner/innen kennenlernen werden. Das wird durch Regularien unseres Gesundheitssystems bestimmt: Wurde das Kind bislang in einem auf Kinder und Jugendliche spezialisierten Immundefektzentrum behandelt, sind nun Erwachsenenzentren zuständig.

Menschen, die von einem PID betroffen sind, werden meist sehr engmaschig ärztlich betreut. Oftmals ist dies mit großem gegenseitigem Vertrauen und einem starken Sicherheitsgefühl verbunden. Eine vorausschauende und offene Kommunikation beim Übergang von einem zum nächsten Zentrum ist daher besonders wichtig. Der Wechsel zu einem neuen Zentrum kann eine Chance für die jungen PID-Betroffenen darstellen. Schließlich betont diese Veränderung den Schritt zu mehr Selbständigkeit und Eigenverantwortung und es kann guttun, das eigene Leben – auch mit dem Immundefekt – nun selbst in die Hand zu nehmen.

Der sichere Übergang in die Erwachsenenbetreuung – Wichtig für das ganze Leben

Damit aus einem gut betreuten Kind auch ein/e gut betreuter Erwachsene/r wird, gilt es, die Transition bestmöglich vorzubereiten. Hier empfiehlt es sich, die ersten Schritte nicht erst dann zu gehen, wenn der achtzehnte Geburtstag kurz bevorsteht oder bereits stattgefunden hat.

Vielmehr ist es sinnvoll, circa ein Jahr zuvor ein Erwachsenenzentrum zu besuchen und erste Kontakte zu den Behandler/innen aufzubauen. Einige Immundefektzentren für Erwachsene bieten sogar spezielle Sprechstunden für junge Erwachsene an.

Im Rahmen der ersten Gespräche im neuen Zentrum kann das Kennenlernen stattfinden. Die patientenindividuelle PID-Therapie wird besprochen und gegebenenfalls sind sogar Optimierungen möglich. So kann die Therapie bestmöglich an die neue Lebensphase angepasst werden. Denn: Neue Lebensumstände wie zum Beispiel der Umzug an den Studienort oder der erste eigene Job bringen oft auch „logistische“ Veränderungen mit sich. Die PID-Therapie sollte dazu passen und die Expert/innen stehen mit Rat und Tat zur Seite.

Checkliste für eine erfolgreiche Transitionsphase:

  • Regelmäßige Arztbesuche / Besuche im Behandlungszentrum lückenlos fortsetzen
  • Das Team des „neuen“ Behandlungszentrums kennenlernen und einen vertrauensvollen Austausch starten
  • Die Therapie ggf. auf neue Erfordernisse anpassen
  • Alle Formalitäten Schritt für Schritt in die Hände der jungen Erwachsenen geben: „Was ist bezüglich der Krankenversicherung zu beachten?“, „Was muss dokumentiert werden?“ etc.
  • Sicheren Umgang der jungen Leute mit Alltags- und Notfallsituationen sicherstellen: von der Auswahl und dem Transport der Medikamente über das Reisen mit dem Notfallset bis hin zum Mitführen von Medikamenten und Notfallkontaktdaten

Sie sind nicht allein! Unterstützung und Austausch tun gut.

Für die meisten Eltern ist das Erwachsenwerden der Kinder eine einschneidende Phase. Doch wenn das Kind zusätzlich von einem Immundefekt betroffen ist, sehen sich viele darüber hinaus mit speziellen Ängsten oder Fragen konfrontiert. Hier helfen zu Beispiel die Expertinnen und Experten im Immundefektzentrum weiter. Sie kennen sich mit medizinischen Fragen aus, haben aber auch Erfahrung mit dem (Transitions-) Alltag bei Menschen, die von PID betroffen sind.

Zusätzlich kann auch der Austausch mit anderen Familien weiterhelfen. Viele von ihnen haben diese spezielle Phase mit ihren Kindern schon gemeistert und können mit ihrer Erfahrung und Ratschlägen eine große Hilfe sein. Wenn Sie Kontakte knüpfen wollen, können Sie sich einer Selbsthilfegruppe wie der DSAI anschließen.

Nicht zuletzt ist der offene Austausch mit dem bzw. der jungen Erwachsenen jetzt besonders wichtig. Vertrauensvolle Gespräche helfen der ganzen Familie, die neuen Lebensumstände als Ausgangspunkt in einen neuen spannenden Lebensabschnitt zu betrachten.

Mehr erfahren:

Wenn Kinder erwachsen werden, ändern sich die Zuständigkeiten in den Immundefektzentren. Wenn Sie (neue) Ansprechpartner/innen suchen, können Sie unser Verzeichnis der Immundefektzentren in Deutschland, Österreich und der Schweiznutzen.
  • Das Berliner Transitionsprogramm befasst sich mit allen Fragen rund um die Transition, also mit dem Wechsel von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin. Das Ziel ist es, diesen Übergang so zu gestalten, dass die jungen Menschen lückenlos individuell versorgt werden können. Das Programm ist als Verein organisiert und stellt weiterführende Informationen – online zur Verfügung.

    Auch die dsai informiert Mitglieder und andere Interessierte über das Thema Transition. Nutzen Sie die Website der Patientenorganisation oder kontaktieren Sie die Ansprechpartner/innen bei Fragen.
    Mehr Eigenständigkeit, mehr Eigenverantwortung und neue Wege in der Therapie? Das Erwachsenwerden bringt Veränderungen mit sich.

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