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10jähriges Jubiläum: Tag der Seltenen Erkrankungen

12.01.2018

Der Tag der seltenen Erkrankungen jährt sich am 28. Februar zum 10. Mal. Seit 2008 ruft die Patientenorganisation EURODIS jedes Jahr zum Tag der Seltenen Erkrankungen auf.

Tag der Seltenen Erkrankungen

Dieser Tag wird weltweit organisiert, damit Selbsthilfegruppen, Betroffene oder deren Angehörige auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen können, um so zu einer Verbesserung der Versorgungssituation beizutragen. .

Wozu braucht man einen solchen Aktionstag?

Während die „Volkskrankheiten“ wie Typ-2-Diabetes oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen häufig in den Medien diskutiert werden, gibt es für Seltene Erkrankungen wenig Platz in der Berichterstattung. Ähnlich ist es in Fachkreisen und in der Forschung. Für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung kann dies beispielsweise einen langen und schwierigen Weg bis zur Diagnose bedeuten, da ihre Symptome weniger bekannt sind. Hier setzen die Initiatoren des Tages der Seltenen Erkrankungen ebenso an wie z.B. die Patientenorganisation ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.). Sie stehen für mehr Öffentlichkeit, Interessenvertretung und Unterstützung. Bei Immundefekten setzt sich die deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (DSAI) dafür ein, dass diese Erkrankungen stärker wahrgenommen und damit auch schneller diagnostiziert und behandelt werden können.

Welche Erkrankungen sind eigentlich „Selten“?

Angeborene Immundefekte gehören zu den sechs- bis siebentausend Seltenen Erkrankungen, die bisher identifiziert und beschrieben wurden. Laut Bundesgesundheitsministerium gilt eine Erkrankung in der Europäischen Union als selten, „wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind.“ Allein in Deutschland leben geschätzt circa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.

Linktipps

Hier finden Sie eine Übersicht der geplanten Veranstaltungen.

Die Übersicht wird erweitert – wer eine Aktion plant, kann diese bei der ACHSE melden und veröffentlichen lassen. Die Organisation stellt bei Bedarf auch Aktionsmaterialien zur Verfügung, z.B. Poster, Luftballons und Informationsflyer. Informationen und Kontaktdaten gibt es unter http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2018.php.

Informationen zur Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai e.V.) finden Sie hier und auf Facebook.


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