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Kindergarten, Schule, Uni, Job: Wen informiere ich über meinen Immundefekt?

19. Mai 2023

Kindergarten, Schule, Uni, Job: Wen informiere ich über meinen Immundefekt?

Andere über den eigenen Immundefekt oder den des Kindes zu informieren, kann Vor- und Nachteile haben. Manche befürchten eine Benachteiligung wegen des Immundefekts. Andere informieren möglichst viele Personen, um im Notfall abgesichert zu sein.

So gibt es definitiv keine „Pauschallösung“, wer über den Immundefekt Bescheid wissen sollte. Vielmehr gilt es, individuelle Entscheidungen zu treffen. Diese sollten die Alltagssicherheit gewährleisten, das Bedürfnis der Betroffenen in Sachen Datenschutz berücksichtigen und sich natürlich im Rahmen der gesetzlichen Bestimmungen bewegen.

Bitte beachten Sie, dass die hier aufgeführten Informationen nur zur ersten Orientierung dienen und weder eine Rechtsberatung noch eine Beurteilung des Einzelfalls darstellen. Nutzen Sie den Beitrag als Anregung, sich weiterführend mit Behandler:innen in Ihrem Immundefektzentrum oder mit Rechtsexpert:innen auszutauschen.

Kindergarten und Schule: Schutz des Kindes an erster Stelle

Je jünger ein Kind ist und je weniger es sich in Notfallsituationen selbst helfen kann, desto wichtiger ist die Information von Betreuungs- und Bezugspersonen. Der Schutz des Kindes sollte immer an erster Stelle stehen.

Wen Eltern informieren sollten, hängt unter anderem vom Schweregrad der Erkrankung ab. Gerade in Kita und Grundschule sollten die Leiter:innen Bescheid wissen. Mit den Eltern können sie dann die Details besprechen – zum Beispiel, ob spezielle Schulungen oder Informationen für die Betreuungspersonen oder Lehrkräfte notwendig sind.

Damit auch rechtliche Klarheit besteht, sollte der Umgang mit Daten und Infos schriftlich zwischen Eltern und Kita / Schule fixiert werden. In einem solchen Dokument kann festgelegt werden, welche Personen Zugang zu welchen Informationen erhalten. Der Hintergrund: Bei chronischen Krankheiten gilt (wie bei anderen Krankheiten auch) der Grundsatz der Verschwiegenheit.

Denken Sie hier insbesondere an folgende Fragen:

  • Regeln für den Alltag: Welche Aktivitäten sind ggf. zu vermeiden, wo benötigt das Kind besondere Aufmerksamkeit, Unterstützung oder einen besonderen Schutz?
  • Erste Hilfe / Verhalten in Notfallsituationen
  • Medikamente im Alltag und im Notfall
  • Kontaktdaten der behandelnden Ärzt:innen / des Immundefektzentrums: Wer ist in welchen Fall zu informieren? Wo befindet sich der Patient:innen- oder Notfallausweis?


Wen informiere ich im Studium über meinen Immundefekt?

Die Abiturprüfungen sind abgeschlossen und das Studium soll in wenigen Wochen beginnen? Auch dies ist ein Zeitpunkt, um sich mit Immundefekt und Informationspflicht zu befassen.

Es gibt keine allgemeine Verpflichtung für Studierende, die Hochschule oder einzelne Lehrbeauftragte über den Immundefekt zu informieren. Je nach Studiengang und Lehrveranstaltung kann es dennoch sinnvoll sein – beispielsweise dann, wenn sie im Studienalltag besonderen körperlichen Anstrengungen oder Gesundheitsgefahren ausgesetzt sind.

Übrigens: Im Hochschulgesetz der Länder ist festgelegt, dass die Hochschulen Studierende mit Behinderung bei der Wahl Ihres Studienganges und im Studienalltag nicht benachteiligen dürfen.

Wie sehen die Informationspflichten im Job aus?

In den meisten Fällen gilt: Wer chronisch krank ist, muss dies bei Arbeitgebenden nicht offenlegen. Wird im Vorstellungsgespräch danach gefragt, darf man sogar lügen. Eine fristlose Kündigung oder eine Anfechtung des Arbeitsverhältnisses ist nicht gerechtfertigt, wenn die chronische Krankheit bei Vertragsabschluss verschwiegen wurde. Es zählt also das Abwägen: Transparenz kann vorteilhaft sein und eine Vertrauensbasis schaffen. Die Entscheidung hängt aber immer von individuellen Faktoren ab.

Es gibt aber auch Ausnahmen – abhängig davon, ob ein berechtigtes Interesse des Arbeitgebenden besteht. Ist die Erkrankung beispielsweise so schwerwiegend, dass die geschuldete Arbeitsleistung gar nicht erbracht werden kann, darf der Immundefekt nicht verschwiegen werden. Auch eine Gefährdung Dritter durch die Erkrankung kann der Grund für eine Informationspflicht sein.

Weiterlesen zum Thema „Wen informieren bei Immundefekten?“

-Sie sind von einem Immundefekt betroffen oder haben ein Kind mit einem Immundefekt? Dann können Erfahrungen anderer Patient:innen und Familien wertvoll sein. Nutzen Sie beispielsweise die Infos der dsai, um sich einzulesen. Unter anderem hat die Patientenorganisation die Broschüre „Leben mit einem angeborenen Immundefekt“ herausgegeben, die Sie kostenlos online abrufen können. In der Publikation gibt es ein Kapitel zum Thema „Wie offen kommuniziere ich meine Erkrankung?“ 

- Die Frage, wie offen man mit einer chronischen Krankheit im Job umgeht, ist nicht leicht zu beantworten. Im Spannungsfeld von Datenschutz, Patient:innenrechten, Schutz der Gesundheit und einem offenen Umgang gibt es viele wichtige Aspekte. Mit der Frage „Ehrlich sein oder lieber schweigen?“ befasst sich zum Beispiel dieser Artikel aus der Süddeutschen Zeitung.

- Um die Jüngsten zu schützen, sollten Eltern und Kita gut zusammenarbeiten. Die Plattform kindergesundheit-info.de, ein Angebot der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, stellt entsprechende Informationen zur Verfügung.

- Je nachdem, wie stark der Immundefekt den Alltag beeinträchtigt, können Betroffene einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Wer einen solchen besitzt und sich für ein Studium interessiert, kann sich unter anderem bei Deutschen Studierendenwerk informieren.

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