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Rare Disease Day 2022: Share your Colours!

07. Feb 2022

300 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen. Mehr als 600 Veranstaltungen. In insgesamt 106 Ländern. Am 28. Februar 2022.

Das sind die Eckdaten des Rare Disease Day 2022. Der Rare Disease Day oder auch „Tag der seltenen Erkrankungen“ genannt, ist bestens dazu geeignet, ein Zeichen in der öffentlichen Wahrnehmung für Menschen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, zu setzen. In diesem Jahr lautet das Motto „Share your colors“.

Erfolgreicher Aktionstag seit 2008

Seit dem Start im Jahr 2008 hat der Rare Disease Day seine Erfolgsgeschichte für Betroffene und Angehörige immer weiter fortgesetzt. Die weltweite Bewegung setzt sich die Generierung und Verbreitung umfassender Informationen ein und macht sich stark für Chancengleichheit zur Zugänglichkeit von Diagnostik und Therapie.

Der Tag der seltenen Erkrankungen findet jährlich am 28. Februar bzw. in Schaltjahren am 29. Februar statt, also am „seltensten Tag des Jahres“. Initiatoren sind EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) und über 65 Patientenorganisationen, die lokal, national und international für die genannten Ziele Aufmerksamkeit schaffen.

Warum ist es so wichtig, über seltene Erkrankungen zu sprechen?

Auch wenn das Wort „selten“ zunächst anderes vermuten lässt: Sehr viele Menschen sind von vermeintlich seltenen Erkrankungen betroffen. Doch dadurch, dass die absolute Anzahl dieser Menschen je Krankheit meist relativ gering ist, ist es schwierig auf Gleichgesinnte zu treffen bzw. den richtigen Ansprechpartner oder die richtige Ansprechpartnerin zu finden. Hierbei treten spezielle Herausforderungen auf, denen sich auch Menschen mit angeborenen oder erworbenen Immundefekten stellen. Zu den wichtigsten Themen zählen dabei folgende:

  • Wenn es nur wenige wissenschaftliche Erkenntnisse und wenige hochwertige Informationen zu einer Erkrankung gibt, kann das zu Verzögerungen bei der Diagnostik führen. Die zugrundeliegende Krankheit kann verspätet oder gar nicht erkannt werden, so dass mögliche Therapien verzögert oder gar nicht erst beginnen. Das kann durch verstärkte Aufklärungsarbeit vermieden werden.
  • Bei vielen seltenen Erkrankungen ist eine Versorgung durch Spezialisten oder Spezialistinnen notwendig. Dies sollte gut strukturiert und organisiert sein. Ist das nicht der Fall, kann es zu Schwierigkeiten kommen: Der Zugang zu Behandlung und Pflege ist nicht in dem Maße möglich, wie benötigt. Es können starke soziale und finanzielle Belastungen für Patienten, Patientinnen und ihre Familien entstehen. Das kann durch eine gute Vernetzung und gezielte Kommunikation vermieden werden.
  • Durch die große Vielfalt der Erkrankungen und unklare Symptome kommt es häufiger zu Fehldiagnosen – gerade in der Anfangszeit. Darüber hinaus können sich die Symptome auch abhängig von individuellen Faktoren stark unterscheiden. Nur mit einer hohen Bekanntheit in der Bevölkerung und in der Fachwelt erhalten Betroffene bestmögliche Unterstützung.
  • Wenn nur wenige Menschen betroffen sind, können einzelne Expertinnen und Experten kaum umfassende Erfahrungswerte sammeln. In diesem Bereich der Medizin ist es also umso wichtiger international vernetzt zu arbeiten, zu forschen und einen Austausch stattfinden zu lassen. Nur so können Expert/innen, Forschende und Kliniker/innen ihre Erfahrungen miteinander teilen, neue Lösungen entwickeln und optimale Unterstützung anbieten.

Motto 2022: Share your Colours!

So vielfältig seltene Erkrankungen sind, so „bunt“ und vielfältig sind auch die Geschichten der Menschen, die mit ihnen leben. Viele Betroffene und ihre Familien haben Wege gefunden, um trotz Einschränkungen gut mit ihren Herausforderungen umzugehen.

Davon erzählen sie auch auf der Website. Ihre „Heldinnen- und Heldengeschichten“ sind unter dem Titel „Meet our heroes“ zu lesen. Sie geben wertvolle Einblicke und machen nicht zuletzt Mut, das Leben auch dann offen und stark anzugehen, wenn Hürden auftauchen.

Menschen aus der ganzen Welt berichten hier über ihr Leben mit seltenen Erkrankungen, beispielsweise Nitzia aus Mexiko, die mit dem Turner Syndrom lebt, Taka aus Japan, betroffen von Retinitis Pigmentosa, oder Jelena aus Serbien, die den Alltag mit ihrer Mukoviszidose bestreitet.

Anschauen und teilen: Das Video zum Rare Disease Day 2022

Worum geht es beim Rare Disease Day und warum ist er wichtig? Das Video zum Aktionstag 2022 macht mit kurzen Statements darauf aufmerksam und eignet sich perfekt zum Teilen in Sozialen Medien. Schauen Sie selbst:

Den Film finden Sie auch direkt auf der Startseite der Rare-Disease-Day-Website.

Öffentlichkeit macht stark – nicht nur am Aktionstag

Natürlich ist es nicht nur einmal im Jahr wichtig, Menschen mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen und etwas für die Bekanntmachung der genannten Themen zu tun. Werden auch Sie aktiv für die gute Sache: So können Sie beispielsweise die Aufklärungsarbeit der dsai unterstützen, der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte. Rund um das Thema Immundefekte hält die Organisation viele Medien und Publikationen bereit, die zahlreiche nützliche Einblicke gewähren und sich zur Weitergabe eignen.

Darunter ist auch ein dsai-Schulpaket mit leicht verständlichen Infos für Kinder und Erwachsene. Zum Set gehören unter anderem Plakate zu den Immunorganen und den Warnzeichen für Primäre Immundefekte, ein „Immun-Comic“, eine DVD für Kinder („Immun im Cartoon – der Film“) und Broschüren. Das Infopaket ist für Schulen kostenlos hier erhältlich.

Weitere Informationen:

Sie sind interessiert an Veranstaltungen zum Rare Disease Day in Ihrer Nähe? Hier gibt es die Möglichkeit, passende Events zu finden.

Seit Beginn der Corona-Pandemie ist es für die meisten von uns alltäglich geworden, Veranstaltungen online zu besuchen. Daher haben die Verantwortlichen des Rare Disease Day diesmal eine eigene Kategorie für Webinare geschaffen. Wählen Sie auf der oben genannten Website einfach bei „Event Type“ den Begriff „Webinar“ aus. Sie erhalten dann einen Überblick über Onlineveranstaltungen in Deutschland (zum Beispiel ein Update zur ARVC-Forschung aus München von der ARVC-Selbsthilfe) und vielen weiteren Ländern: Von Kalifornien über Großbritannien bis nach Japan.

Sie möchten seltene Erkrankungen an einer Bildungseinrichtung bekannt machen? Dann bestellen Sie dasdsai-Schulpaket und starten Sie mit Ihrer Info-Aktion.

Geschichten, die Mut machen. Der Rare Disease Day 2022 zeigt Menschen weltweit, die mit seltenen Erkrankungen leben.

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