Seit diesem Jahr gibt es ein neues Aktionsbündnis im Bereich seltener Erkrankungen: NAMSE.

Im Bundesministerium für Gesundheit haben die beteiligten Partner und Unterstützer eine gemeinsame Erklärung vereinbart und damit das Aktionsbündnis offiziell gestartet.

Die Ziele des Aktionsbündnisses erläuterten Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp Rösler, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Dr. Helge Braun und Eva Luise Köhler, die Schirmherrin von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankung e.V.) im März dieses Jahres.

Dr. Philipp Rösler sagte: „Ich wünsche mir, dass es gemeinsam gelingen wird, die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern. Das Bündnis soll ausgehend von bereits bestehenden Strukturen und anhand europäischer Erfahrungen Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen erarbeiten. Mit NAMSE gibt es ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, das die Aufgabe hat, bestehende Initiativen zu bündeln, Forscher und Ärzte besser zu vernetzen, Informationen für Ärzte und Patienten zusammenzuführen und eine bessere Patientenversorgung auf den Weg zu bringen.“