Le diagnostic d'un déficit immunitaire chez un enfant se traduit généralement par une situation très difficile et contraignante pour les parents. Mais cela peut également ouvrir des portes, car la cause d'une période – souvent longue – de maladie est à présent élucidée et de nouvelles modalités thérapeutiques peuvent désormais être envisagées. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils susceptibles de vous aider à gérer la situation en tant que parents:
Parlez avec des personnes qui vous apporteront un soutien émotionnel. Vous pouvez vous adresser à des amis ou à des parents, ou à d'autres parents concernés avec qui vous pouvez entrer en contact, par exemple, via un groupe d'entraide. Souvent, une aide professionnelle, assurée par exemple par les collaborateurs du service psychosocial d'une clinique, peut également être utile.
Évitez de dissimuler la maladie à votre enfant ou à ses frères et sœurs. Chacun peut contribuer à faciliter l'existence au quotidien et veiller à réduire les risques d'infection pour l'enfant malade. Enfin, l'honnêteté constitue une base importante pour instaurer une relation de confiance au sein de la famille. La précision de vos explications dépendra naturellement de l'âge des enfants.
Efforcez-vous de garder dans une large mesure une vie normale. Par exemple, pendant les périodes où votre enfant ne peut pas aller à l'école, vous pouvez faire en sorte que des amis viennent à la maison et tiennent votre enfant au courant. Lorsque son état de santé le permet, votre enfant doit prendre part à des activités collectives avec des amis. De même, les amis de votre enfant et leurs parents peuvent être informés au sujet du déficit immunitaire afin de limiter au maximum le risque d'infection pendant les jeux.
Faites confiance à votre enfant et ne le protégez pas plus que ce qui apparaît nécessaire étant donné sa situation spécifique. Cela renforce la confiance et contribue à la normalité de l'existence quotidienne pour votre enfant et pour vous-même.
Veillez à accorder suffisamment de temps et d'attention aux frères et sœurs en bonne santé. Ils ont eux aussi le droit de bénéficier de l'attention de leur maman et de leur papa et doivent surmonter la situation avec vous.
Veillez aussi à informer les éducateurs et les enseignants afin de renforcer la sécurité pour votre enfant. Lorsque le risque d'infection est élevé, par exemple en cas de « circulation » de maladies infantiles ou de traitement de plaies, il importe plus particulièrement qu'une personne d'encadrement sache qui informer en cas d'urgence et quelles informations communiquer au médecin traitant.
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